itinéraire d'un enfant handicapé

bonjour,

Je m'appelle Annie et je suis maman de Bartholomé lourdement handicapé ( IMC) âgé de 22 ans, je vais par l'intermédiaire de ce blog témoigner de ce que fut la vie de notre enfant, ses souffrances ,les nôtres et nos joies aussi. Cela fait longtemps je veux le faire mais il y a des mots que l'on ne préférerais pas écrire.

Je voudrais remercier toutes les personnes qui nous ont accompagnés durant ces 22 années de prés ou de loin en nous soutenant moralement et qui on toujours été à mon écoute lorsque j'allais mal: mes parents , frères et sœurs, beaux -parents, beaux -frères et belles- sœurs. Même si pour certains il eu été plus facile d'ignorer notre enfant, comme je le dis plus tard , je ne veux de mal à personne mais il restera toujours de la rancœur.

Merci à Françoise Becker psychologue à l'Hôpital d'enfants de Brabois , une autre confidente avec qui je corresponds toujours.

Le service de soins et d'éducation à domicile qui pris en charge Bartho à 6 mois jusqu'à ses 10 ans et qui nous a beaucoup aidé quand nous avions des décisions à prendre. Merci Mme Glaize.

L'IME Jean l'HOTE que Bartholomé a fréquenté deux jours par semaine de 6 à 16 ans, tout particulièrement le secteur polyhandicapé de Mr Cuny et MME Sholtz.

Enfin l'OHS de Flavigny sur Moselle, la deuxième famille de Bartho depuis 6 ans pour tous les bons soins qui lui sont prodigués, l'affection qu'il reçoit
je voudrais donc remercier responsables, , médecins et infirmières, éducateurs: Mrs Lazarelli et Cunault, Colette, Christiane, Nathalie,Anne,Dominique,René, Geneviève, Paulette, Amina, Myriam et Jennifer j'en oublie certainement ne m'en veuillez pas.

Un grand merci à ma petite sœur Catherine qui fut la seule a nous proposer de garder Bartholomé à trois reprises afin que nous puissions partir en vacances quelques jours avec un petit coup de main quelquefois de mon amie Christiane.Surtout je ne blâme pas tous ceux qui ne ce sont pas proposés, qui n'ont pas osé ou qui m'ont avoués franchement que çà leur faisait peur, je les comprends.

Pour terminer un grand merci à mon frère Michel qui a revu mes textes, mon style et mes fautes d'orthographe(il en reste peut être encore!!!)
Mon grand frère a vécu un grand malheur il y a 4 ans(chapitre : tout ce que je n'aurais pas voulu entendre) et je pense qu'il était le seul à pouvoir m'aider à transcrire toutes mes douleurs.


Merci à tous qui m'avez aidé à "VIVRE MALGRÉ TOUT" ANNY

Itinéraire d’un enfant handicapé
Le 11 mars 1987 deuxième plus beau jour de ma vie, naissance de Bartholomé 7 ans après Adrien, c’est un beau bébé certes un peu petit. Tout parait normal si ce n’est qu’il ne boit pas très vite et se fatigue vite et régurgite souvent. Nous commençons nouvelle vie à quatre, Bartholomé pleure la nuit comme tout les bébés, avec le beau landau que nous avons acheté j’accompagne et je vais chercher Adrien à l’école tout comme nous l’avions imaginé. Bartholomé vient d’avoir 3 semaines et sur le conseil de notre médecin, notre enfant est hospitalisé afin de découvrir si il ne souffre pas d’une malformation de l’estomac, un peu plus tard on nous parle d’une radio des poumons pourquoi tous ces examens. On ne comprend pas mais on n’acquiesce ce n’est surement pas grave, nous nous inquiétons pour rien. Fébrilement nous attendons les résultats, nous souhaitons vivement rentre à la maison avec notre petit, retrouver Adrien et que tout rentre dans l’ordre.
Une heure passe le médecin arrive et nous annonce froidement notre enfant souffre d’une très grosse malformation cardiaque (cav) et que le cardiologue veut nous rencontrer pour de plus amples informations, des questions se bousculent dans ma tête, qu’arrive t’il à notre enfant, est-ce plus grave que nous le pensons et pourquoi le pédiatre n’a-t-il rien vu à la naissance ?; tant et tant de choses que je ne comprends pas et n’admets pas.
Le spécialiste arrive et confirme le diagnostic.il nous décrit la malformation dont souffre Bartholomé les séquelles qu’l craint au niveau de la croissance ; des mots et des mots de la médecine qui ne finissent pas, que je ne comprends pas toujours. Mais ou veut-il en venir ? quel rapport avec cette complication cardiaque ?
Il nous propose un entretien à son cabinet 2 jours après. Bartholomé ne rentrera pas avec nous il doit rester en soins intensifs pour quelques jours, il va énormément nous manquer car nous avions déjà organisé une petite vie de famille à quatre mais ce mauvais rêve va se terminer et il rentrera bientôt et tout sera comme avant !!!! Depuis ce jour rien ne sera plus comme avant ni jamais mais nous ne réalisions pas.
Mon médecin prend contact avec le cardiologue qui lui explique ses craintes (trisomie 21), rends compte à Fabrice mon mari et à ma famille. Moi je passais des longs moments a l’hôpital avec mon bébé ; et je n’oublierai jamais quand mon mari est venu m’annoncer le résultat de l’entretien : « Bartholomé avec sa malformation cardiaque sera un enfant très fragile qui demandera plus de soins ». Stop on s’arrête ici, étant moi- même psychologiquement très fragile, je ne pouvais en entendre plus, durant ces jours qui ont suivis j’ai été hyper protégé par ma famille, tout le monde savait sauf moi comme une femme trompée par son mari et que tout le quartier raille l’ignorance. Mais à cette époque, tout le monde se forçait pour avoir le sourire, et je reste persuadée que ce soit mari, famille et connaissances, tous pensaient que mon bébé ne vivrait pas alors à quoi bon m’inquiéter , ajouter de la douleur à la tristesse?
Quelques jours j’étais seule à l’hôpital avec mon enfant quand arriva le cardiologue, il ausculta mon bébé et moi le plus innocemment du monde lui pose la question « mais que craigniez vous pour Bartholomé ? » « Nous craignions une trisomie 21 » me répondit-il. Je ne connaissais ce terme pas et devant mon interrogation il ajouta et ce avec beaucoup de tact « cela veut dire mongolien !!! » et voilà le mot épouvantable était prononce, celui que je n’avais meme pas imagine depuis deux semaines venait de m’accabler. J’encaisse la nouvelle, tout cela était injuste, 2 fausses couches et deux ans de soins pour avoir un second enfant.
Mais il fallait attendre les résultats du caryotype, il pouvait encore s’gir d’une erreur, la médecine comme tout science peut se tromper me disais-je tout en caressant mon bébé. Car comme toute mère qui se respecte je venais de mettre au monde le 2ème plus beau bébé et c’était vrai qu’il était mignon mon Bartholomé, avec ses petits yeux bridés bébés, ses mimiques de nouveau né comme tous les bébés du monde du monde. Aucun signe ne laissait deviner une « trisomie 21 », mot barbare, confus pour la plupart des gens, et pourtant bien plus beau que mongolien ou gogole que je refusais!!!
Les résultats positifs tombèrent quand notre fils avait un mois et demi, je ne m’étendrai pas sur notre état d’âme, mais je me souviens d’une parole de ma belle-mère : « il vaudrait mieux qu’il parte ». Il est clair que cette phrase peut se comprendre dans certaines circonstances, certains accidents de la vie qui sont fatals, mais le dire à une mère qui plus est sa propre bru reste impardonnable pour moi , j'attendais du réconfort.